Cukrzyca typu 1 jest najczęstszą chorobą metaboliczną u dzieci. Jej diagnoza wiąże się z nieuchronnymi zmianami w funkcjonowaniu całej rodziny pacjenta. Codzienną rutyną stają się wielokrotne pomiary stężenia glukozy we krwi, obliczanie wymienników węglowodanowych i wstrzyknięcia insuliny. Odpowiedzialność za prawidłową glikemię dziecka, zwłaszcza w pierwszych latach życia spada na rodziców, tym samym zwiększając ich poziom stresu. Ocenia się, że średnio 34% rodziców dzieci z cukrzycą typu 1 doświadcza negatywnych emocji związanych z diagnozą. Przybierają one różne formy od zaburzeń lękowych, przez depresję, do zespołu stresu pourazowego. Objawy zespołu stresu pourazowego przejawia 19-24% rodziców dzieci z cukrzycą typu 1, a zaburzeń lękowych nawet 21-59%.

Czemu warto o tym mówić?

Zaburzenia lękowe są najczęściej występującą grupą zaburzeń psychicznych i w Polsce cierpi na nie nawet do 10% ogólnej populacji. Rodzice dzieci z cukrzycą typu 1 są bardziej narażeni na ich rozwój, jednak nie są oni rutynowo kontrolowani pod tym kątem. Czy warto w takim razie podejmować działania mające na celu rozpoznanie zaburzeń lękowych u tej grupy osób? Odpowiedź jest twierdząca przynajmniej z dwóch powodów. Po pierwsze ze względu na samego rodzica, po drugie ze względu na dziecko.

Z badań wynika, że dzieci których rodzice doświadczają wyższego poziomu stresu rodzicielskiego, odczuwają większy strach przed hipoglikemią lub cierpią na inną formę zaburzenia lękowego mają wyższe stężenia glukozy we krwi. Przekłada się to na ich ogólne wyrównanie metaboliczne, co widać również w podwyższonych wartościach hemoglobiny glikowanej. Jest to ważne, gdyż stale podwyższone wartości glikemii będą prowadzić do szybszego rozwoju powikłań cukrzycy takich jak np. nefropatia, retinopatia lub neuropatia cukrzycowa. Utrzymywanie wyższego stężenia glukozy we krwi dziecka ma wg rodzica chronić je przed hipoglikemią. Często obawiają się oni, że w przypadku niedocukrzenia ich dziecko nie otrzyma należnej pomocy, zrobi sobie krzywdę (np. podczas upadku) lub że taki epizod doprowadzi do znaczących powikłań. Zdarza się także, że w ramach interwencji podczas hipoglikemii podają oni dziecku nadmierną ilość węglowodanów „na zapas”, żeby na pewno nie doszło do ponownego spadku glukozy. To wszystko prowadzi do słabego wyrównania metabolicznego pacjenta i zwiększa jego ryzyko rozwoju odległych powikłań cukrzycy.

Warto również wspomnieć, że nadmierny lęk rodziców przekłada się negatywnie na psychikę dzieci. Wiele z nich może czuć się inwigilowane lub ograniczane. Ich komfort życia zdecydowanie spada ze względu na brak zgody na zabawę czy wyjścia ze znajomymi, ciągłą kontrolę glikemii (wielu rodziców bada ją nawet >7 razy dziennie) czy zmniejszenie aktywności fizycznej w obawie o hipoglikemię.

Strach przed hipoglikemią

Jedną przyczyną odczuwania lęku specyficzną dla rodziców dzieci z cukrzycą typu 1 jest strach przed hipoglikemią (w literaturze anglojęzycznej opisywany jako FOH – fear of hypoglycemia). W niektórych przypadkach jest on zjawiskiem adaptacyjnym, przejściowym i prowadzi on do odpowiedniej czujności w monitorowaniu glikemii i w konsekwencji do dobrego wyrównania metabolicznego.

W wielu przypadkach przeradza się on jednak w lęk i może obniżać jakoś życia, przyczyniać się do problemów ze snem, a także powodować pojawianie się zachowań mających na celu uniknięcie hipoglikemii, takich jak zbyt częste sprawdzanie poziomu glikemii u dziecka, utrzymywanie wyższego poziomu glukozy we krwi czy podawanie nadmiernej ilości węglowodanów w przypadku niedocukrzenia. Badania wskazują na istnienie zależności pomiędzy występowaniem strachu przed hipoglikemią u matek dzieci z cukrzycą typu 1, a gorszym wyrównaniem glikemicznym, rozumianym jako podwyższone stężenie glukozy we krwi dziecka.

Strach przed hipoglikemią ma również konsekwencje dla rodziców, którzy doświadczają wyższego poziomu stresu związanego z opieką nad dzieckiem, a to z kolei przekłada się na ich samopoczucie. Wielu z nich ma objawy zaburzeń lękowych, takie jak ciągłe uczucie niepokoju, które również często idą w parze z objawami obniżonego nastroju czy depresji. Warto wspomnieć, że wyższy poziom lęku występuje u rodziców młodszych dzieci i mają oni również niższe poczucie własnej skuteczności

w odniesieniu do czynności związanych z leczeniem cukrzycy. Może to wynikać z faktu, że małe dzieci nie są z w stanie rozpoznać, ani tym bardziej zakomunikować żadnych niepokojących objawów mogących świadczyć o hipo- lub hiperglikemii, a także często ich aktywność fizyczna i spożywanie posiłków jest nieregularne, co może przysparzać trudności z dostosowaniem odpowiedniej dawki insuliny.

Problemy związane ze snem są także nierzadkim zjawiskiem wśród rodziców małych cukrzyków. Wielu z nich deklaruje, że śpi poniżej zalecanych 7-9 h, w ciągu dobry, ze średnią około 6 h. Nawet 36% ocenia jakość swojego snu na „dosyć złą” lub „bardzo złą”. W skrajnych przypadkach część z nich ma problem z zachowaniem przytomności podczas codziennych zajęć. Aż do 34% raportuje codzienny rutynowy pomiar glikemii w porze nocnej, co może być częściowym wyjaśnieniem niskiej jakości snu. Rodzice wykazujący większe obawy co do ryzyka hipoglikemii nocnej znacznie częściej sprawdzają stężenie glukozy we krwi dziecka, co może przekładać się na zakłócenia w nawykach sennych. Chroniczne zmęczenie zdecydowanie wpływa na funkcjonowanie rodziców i sprawia, że czują się oni mniej pewnie podczas podejmowania decyzji i wykonywania czynności związanych z opieką nad dzieckiem z cukrzycą.

Zespół stresu pourazowego

Innym typem zaburzeń lękowych mogących wystąpić u rodziców dzieci z cukrzycą typu 1 jest zespół stresu pourazowego (PTSD – post-traumatic stress disorder). Jest to forma reakcji na ciężki stres, przekraczający zdolności adaptacyjne danej osoby. Ciężko stwierdzić z jaką częstością występują, różne badania szacują, że jest to poniżej 10%, inne podają nawet 20%. W większości prac analizie poddane są matki pacjentów, jednak gdy brano pod uwagę również ojców to zespół stresu pourazowego był u nich stwierdzany nawet 2 razy rzadziej. Sugeruje to, iż matki zazwyczaj doświadczają większego stresu związanego z chorobą dziecka. PTSD porównywalnie często występują także u rodziców dzieci ze zdiagnozowanym nowotworem, co wskazuje, iż diagnoza ciężkiej choroby u dziecka może być dla rodziców przeżyciem wręcz traumatyzującym. Oczywiście dla każdego rodzica taka sytuacja jest bardzo ciężka i wymaga przystosowania się, jednak większość osób radzi z nią sobie. W przypadku zespołu stresu pourazowego objawy mogą utrzymywać się nawet powyżej 1 roku. Rodzice dotknięci PTSD często zgłaszają, że wszystko przypomina im o chorobie dziecka, są nadmiernie nadopiekuńczy wobec niego, boją się je zostawiać samo i ciągle martwią się o jego zdrowie.

Co w takim razie z tym zrobić?

Kluczową sprawą w tym przypadku będzie zapewnienie rodzicowi edukacji i wsparcia psychologicznego. Badania sugerują, że silny system oparcia w rodzinie lub przyjaciołach zmniejsza ryzyko wystąpienia zaburzeń lękowych u rodziców dzieci z cukrzycą typu 1. Lekarze powinni starać się obniżać poziom lęku rodziców, wydaje się także, iż zastosowanie pompy insulinowej oraz kalkulatorów bolusów insuliny daje im większe poczucie bezpieczeństwa i kontroli. Zasadna również mogłaby być opieka psychologa, zwłaszcza w pierwszych miesiącach po diagnozie, by pomóc wykształcić rodzicom dobre strategie radzenia sobie ze stresem.

W sytuacji, gdy zaburzenia lękowe rzeczywiście wystąpią u rodzica, powinno się natychmiast podjąć leczenie. Farmakoterapia zwykle opiera się na lekach przeciwdepresyjnych, co jest korzystne ze względu na częste współwystępowanie zaburzeń lękowych i depresyjnych w tej grupie osób. Do leków najczęściej używanych zaliczają się inhibitory wychwytu zwrotnego serotoniny (SSRI), a także inhibitory wychwytu zwrotnego serotoniny i noradrenaliny (SNRI). Trójcykliczne leki przeciwdepresyjne są równie skuteczne, jednak rzadziej stosowane ze względu na większą ilość działań niepożądanych.

Podsumowując, zaburzenia lękowe u rodziców dzieci zdiagnozowanych z cukrzycą typu 1 nie należą do kazuistyki i jeśli występują to obniżają jakość życia zarówno rodzica jak i dziecka. Co więcej wpływają negatywnie na wyrównanie metaboliczne, tym samym zwiększając ryzyko wcześniejszego wystąpienia powikłań cukrzycy. Warto rozważyć rutynowe badanie poziomu lęku i objawów depresyjnych u rodziców takich pacjentów podczas wizyt kontrolnych i w przypadku stwierdzenia odchyleń wdrożyć odpowiednie postępowanie.